Houve uma sensação inicial de desamparo, lembra John Gourley, um soco no estômago que transmitiu a assustadora realidade da situação.
O vocalista/guitarrista do Portugal The Man e a sua companheira, Zoe Manville, acabaram de receber notícias sobre o estado de saúde da filha. Frances, agora com 12 anos, lutava contra uma série de sintomas, incluindo convulsões, tremores, enxaquecas, náuseas, vômitos e fraqueza muscular.
Até certo ponto, o diagnóstico foi positivo – deu à família uma resposta, um nome para atribuir aos sintomas, uma pequena dose de segurança.
Mas eles descobriram que Frances tem DHDDS, uma mutação genética incrivelmente rara que afeta apenas algumas outras pessoas em todo o mundo.
Isso significou pouca pesquisa, praticamente nenhum medicamento ou tratamento desenvolvido – e, portanto, pouca ajuda dos seguros. Mesmo assim, Gourley e Manville iniciaram uma auditoria mental sobre como seguiriam em frente, incluindo a venda de sua casa ao norte de Portland para financiar tratamentos. O médico deles interrompeu rapidamente isso.
“Fique em casa”, Gourley se lembra do médico dizendo. “Frances precisa de um lugar onde se sinta confortável. Ela precisa estar em casa. Todas essas crianças precisam estar em casa. Você não pode pagar por isso.
A dura verdade da situação não dissuadiu a família, que tornou público o diagnóstico no verão passado. A natureza do distúrbio exigiu métodos alternativos de financiamento e tratamento.
Retrato de Portugal the Man, a partir da esquerda, John Gourley, guitarra; Jason Seachrist, bateria; Zoe Manville, vocais; Zachary Carothers, baixo; Lyle O’Quin, teclado; e Eric Howk, guitarra.
(Kirk McKoy/Los Angeles Times)
Gourley, que nasceu e foi criado em Mat-Su, e Manville tornaram-se defensores dos pais. Eles ajudaram a lançar o Cure DHDDS USA, descrito em seu site como uma “instituição de caridade criada para conscientizar, apoiar famílias e ajudar a impulsionar a pesquisa sobre as mutações ultra-raras do gene DHDDS”.
Por mais importante que seja a pesquisa, disse Gourley, desenvolver uma rede de apoio para famílias que se sentem sozinhas enquanto navegam no diagnóstico pode ser igualmente benéfico no curto prazo.
“Vejo pais que querem apenas se conectar com alguém que está passando pela mesma coisa, mas realmente não têm ideia de como encontrar ajuda”, disse ele. “A possibilidade de tratamento parece não ser real, e isso é muito doloroso.”
Eles também lançaram um GoFundMe para Francescom a esperança de poder desenvolver uma fonte de financiamento dedicada ao combate à doença.
“Esses tipos de diagnósticos deixam as famílias isoladas e sobrecarregadas com a gigantesca tarefa de arrecadar fundos para melhorar e, esperançosamente, salvar as vidas das pessoas que amam”, escreveu Manville na página de arrecadação de fundos.
Até agora, o GoFundMe arrecadou mais de US$ 327 mil de uma meta de US$ 750 mil para o desenvolvimento de tratamentos. É uma quantia impressionante, inatingível para praticamente qualquer família.
“Ouvir que não podíamos pagar. Tenho um Grammy na estante. Um bilhão de streams em uma plataforma”, disse Gourley. “Você olha para todas essas coisas. Se eu não puder pagar, as famílias médias da classe trabalhadora não poderão pagar.”
Gourley disse que sua filha às vezes luta contra “uma avalanche de emoções”, desgastada pelos sintomas, às vezes ela é dominada pela frustração, medo e até culpa.
“Lidar com isso para uma criança comum, com hormônios e tudo mais, aos 12 anos é difícil”, disse Gourley. “Muito menos adicionar todos esses outros fatores à mistura. É realmente difícil ver qualquer criança passar por isso e vê-la reconhecer que é difícil.”
Desde o diagnóstico, a família progrediu. Frances foi selecionada para um programa da n-lorem, uma fundação sem fins lucrativos que trata pacientes nano-raros, pessoas que são um dos menos de 30 pacientes em todo o mundo com essa mutação exata.
Ainda assim, neste momento, os tratamentos estão em fase experimental e a investigação está na sua infância. Gourley disse que à medida que Frances envelhece, as terapias genéticas se tornarão menos eficazes. Na falta de estudos completos, a medicina personalizada é provavelmente a melhor aposta para um tratamento eficaz. Gourley acredita que o reaproveitamento de medicamentos – ou o uso de medicamentos já estabelecidos para uso em outras doenças – mostra-se muito promissor em casos como o de Frances e outros diagnósticos raros.
Embora a família tenha notado os sintomas de Frances há anos, a extensão da doença também entrou em foco. Além de convulsões, tremores, fotossensibilidade e náuseas frequentes, a doença também causa atrasos no desenvolvimento. Testes genéticos recentes mostram que Frances tem metade da sua idade de desenvolvimento.
Apesar da turbulência, Gourley relata que no geral Frances está bem. Ela compartilha o amor de seus pais pela música e às vezes se junta à banda no palco para cantar. Ela até contribuiu com os vocais para duas músicas do álbum mais recente da banda, “Chris Black Changed My Life”.
“Frances é muito boa”, disse Gourley. “Ela entrou em uma nova escola, para crianças com necessidades diferentes. E isso tem sido muito útil para ela.”
Gourley ri ao descrever a personalidade extrovertida de sua filha, um forte contraste com a de seus pais.
“Ela é tão engraçada”, disse ele. “(Zoe e eu) somos introvertidos. Ter esse garoto que é tão explosivamente extrovertido. … Adoro vê-la sair da escola todos os dias e me apresentar a essas crianças que estão nervosas em conhecer um pai adulto, e ela fica tipo, ‘Quero que você conheça Rebel, Winston e Charlie.’ É tão divertido.”
Gourley planeja retornar ao estado para uma arrecadação de fundos para Frances e DHDDS. Ele disse que continuará trabalhando em questões que envolvem os povos indígenas do Alasca e no estado com a Fundação PTM, que Gourley fundou com os colegas de banda Eric Howk e Zach Carothers, que também cresceram no Alasca.
Gourley disse que o principal objetivo é eliminar esse sentimento de desamparo e dar às famílias um caminho a seguir para tratar e potencialmente curar doenças genéticas raras.
“Sentar naquela sala e pensar ‘Não temos dinheiro para isso’”, disse ele. “Olhar para o seu filho e dizer isso… temos que consertar isso para outras crianças. É maior do que apenas Frances.”
Portugal O Homem da Hora do Lanche
Quando: 20h, 2 de fevereiro
Onde: The Sound, recinto de feiras de Del Mar, 2260 Jimmy Durante Blvd., Del Mar,
Ingressos: Vendido
On-line: thesoundsd.com
Bieri escreve para o Anchorage Daily News.
